27/09/2007

4ème anniversaire du « Journal de Lou ».

001.Lou-bougie4 ans et 450 pages A4 plus tard…

Jamais je n’aurais imaginé poursuivre ainsi le journal de Lou.
Sa mémoire.
Pour des jours hypothétiques où il souhaiterait connaître son parcours de vie.
Pour aussi partager avec d’autres et témoigner de cette belle aventure.

Il y a un peu plus d’un an, lorsque j’avais fait un sondage sur l’opportunité de sortir le film « Lettre à Lou » en DVD, 208 personnes avaient affirmé avoir lu l’intégral du blog "lz journal de Lou" et 66 le suivaient depuis le début. Dans le même ordre d’idée, vous êtes aujourd’hui 1.200 abonnés à la mailing liste.
Mais au delà d’une communauté d’irréductibles lecteurs qui commentent régulièrement ces pages, force est de constater –statistiques à l’appui- que le fréquentation baisse inexorablement depuis un an. La lassitude sans doute, le sentiment d’avoir fait le tour de la question « Lou », la vie tout simplement qui vous emmène vers d’autres lieux, d’autres centres d’intérêt. Et puis, je ne peux m’empêcher d’y penser, il y a cette croissante pression sur le temps que le monde d’aujourd’hui entend nous faire compter. Je le vis au quotidien, hélas. Il me faudrait deux vies. Mais la seconde n’a-t-elle pas commencé en ces lignes, un jour de septembre 2003 ?
Du blog au film, du film au DVD et à la Fondation Lou pour laquelle je me consacre totalement et pour les mois à venir avec, entre autre chose, l’organisation d’un séminaire sur « le soutien moral aux parents autour du diagnostic de handicap d’un enfant » prévu début 2008, je tente, avec mes moyens, de faire bouger les choses.
Sans vos réactions nombreuses, vos soutiens et encouragements, tout ceci n’aurait probablement jamais vu le jour.
Merci à vous tous.

Lou est et restera un Petit prince pas comme les autres toute sa vie.
Il est unique, comme chacun d’entre nous.
Sa vérité du monde vaut bien la nôtre.
Et à ce titre, il mérite une place digne dans cette société.
De la raison de mon combat (amical) et de mon travail de sensibilisation.
Pour lui et pour l’ensemble des personnes handicapées.

Le handicap est le miroir de nos peurs originelles face à l’altérité.

amicalement.

Luc Boland.
le papa de Lou.

15:53 Écrit par Luc Boland dans Général | Lien permanent | Commentaires (8) |  Facebook |

23/09/2007

Pauvre gosse ! (message reçu)

Message reçu :

J'ai une grosse bitte et j en suis fier et Lou narrivera pas et si vous voulez venir me chercher je suis a lécole XXX (ôté volontairement pour ne pas porter préjudice à l'école) de XXX (ville - idem) en belgique je précise par se que a ce quil parait vous ètes des handicapés dans votre famille gros trizomique.
Maxime.


Par Luc :
Avec la chute des feuilles, réapparaissent des messages fanés et pourris comme celui-ci. Oh, ne vous offusquez pas,cela ne nous fait rien et puis, c'est le prix à payer quand on affirme et partage ainsi publiquement notre bonheur avec ses moments difficiles. C'est la condition humaine de chacun de nous, et c'est, je l'espère, ce qui rend ces récits universels.
Par contre, je ne peux m'empêcher, à chaque fois, de me dire : "mais qu'est que cet enfant doit être profondément malheureux et frustré dans sa vie quotidienne pour écrire des choses pareilles". C'est l'indigestion complète, le vomissement, comme un acte de répulsion qui n'est en fait que de la jalousie.
Mon enquête m'a mené au vrai Maxime qui est totalement étranger à ce message et victime manifestement d'un de ses "camarades" de classe. Suite à la diffusion du film dans leur classe la semaine dernière, ce lâche personnage a utilisé l'adresse courielle de Maxime pour déverser son fiel.

Le pauvre Maxime est donc tout autant victime et est passablement traumatisé par cette aventure et son papa a porté plainte à la police fédérale.

En accord avec son papa lui-même handicapé (tiens, tiens, c'était donc bien doublement ciblé), puis-je  vous inviter à envoyer un message de réconfort au vrai Maxime (ne vous trompez pas !) à cette adresse :Maxime

Voici la réponse que j'aurais aimé transmettre au véritable auteur de ce courriel :
Cher X,
je voulais te remercier pour ton message car il me permet de t’envoyer plein de courage et de sympathie pour la vie difficile que tu dois mener. Tu dois vivre un grand malheur pour te défouler de la sorte. Peut-être ne te sens-tu pas aimé, ou ne l'es-tu pas ? Sache que pour être aimé, il faut aimer en retour. Que pour être pardonné, il faut pardonner en premier. C’est les seules recettes de la vie : confiance, amour et patience.
Bonne chance à toi.
Luc
Le papa de Lou

;-)
La vie peut être belle. Si elle est trouble, il suffit de changer de lunettes.

20:55 Écrit par Luc Boland dans Général | Lien permanent | Commentaires (8) |  Facebook |

20/09/2007

GRAND RASSEMBLEMENT CITOYENS

CAMPAGNE « 1million4disability »
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GRAND RASSEMBLEMENT CITOYENS
  4/10/2007 – Rond Point Schuman – Bruxelles – 13h


DEFENDONS NOS DROITS
AVEC OU SANS HANDICAP NOUS SOMMES TOUS DES CITOYENS

 
Nous vous attendons nombreux!

QUOI ?
Cette mobilisation marquera le point culminant de la campagne citoyenne européenne « 1million4disability ».
Rassemblons nous pour nous rendre visible en tant que citoyens à part entière, pour exercer notre droit d’être entendu et pour une législation  contre la discrimination des personnes handicapées dans tous les domaines de la vie.
Venez en nombre pour faire en sorte que le handicap ne soit plus un handicap! Venez en nombre pour STOP à la discrimination, OUI à l’égalité des chances et des droits.

QUI ?
Nous avons besoin de VOUS pour le succès et la visibilité de notre mobilisation.
Plus de 1000 personnes sont attendues : délégations de personnes handicapées venant des 4 coins de l’Europe; personnes handicapées, familles et amis des pays voisins mais également et surtout de toutes les régions de la Belgique; personnalités politiques européennes et belges; représentants des organisations de personnes handicapées et autres organisations citoyennes.
Plus nous serons nombreux,  plus nous aurons de chance de faire entendre notre voix.

QUOI ?

Un rassemblement positif, vivant et coloré, …. L’atmosphère festive sera garantie par la musique live, des artistes de rue et un gigantesque lâché de
ballons.

Chaque participant sera invite à écrire un message personnel qui sera remis aux Institutions européennes.

Programme

12h30 : Arrivée des participants
13h00 : Ouverture officielle du rassemblement (Discours et musique)
13h30-14h30 : Rencontre avec le Président de la Commission européenne,  le Président du Parlement européen et la Présidence portuguaise de l’UE (Discours et musique)
14h30 : Résultat de l’entrevue avec les hauts représentants des institutions européennes (Discours et musique)
14h45 : Gigantesque lâché de ballons
15h00 : Dispersion du rassemblement

OÙ ? QUAND ?
Date : 4 octobre 2007
Heure : 13h à 15h
Lieu : Rond Point Schuman (1040 Bruxelles), lieu stratégique entre les bâtiments de la Commission européenne et du Conseil de l’Union européenne
Metro : Schuman
Parking bus : Av. de la Joyeuse entrée / Av de la Renaissance

COMMENT ?
Les participants sont invités à se munir du drapeau de leur pays et/ou de leur région, de la banderole de leur association, de calicots divers principalement sur le thème de la non-discrimination et des droits des personnes en situation de handicap.

LA CAMPAGNE « 1million4disability » en bref :
On estime à plus de 50 millions le nombre des personnes handicapées en Europe, à savoir, un citoyen sur dix. Ce chiffre est encore plus important lorsqu’on considère les familles dont l’un des membres a un handicap : une sur quatre en Europe.
Pourtant, ce n’est pas tous les jours que nous croisons des personnes handicapées au supermarché, dans les transports publics, à l’école, au cinéma ou au restaurant. Mais comment cela est possible ? Et bien tout simplement parce que notre société est parsemée de barrières : où que nous regardions nous rencontrerons des obstacles pour les personnes handicapées.
Des trottoirs trop hauts, des feux silencieux, des portes tournantes trop rapides, des bâtiments inaccessibles, des sites Internet et des technologies inaccessibles, des voitures mal garées, des sacs poubelle mal placés, des préjugés et de la discrimination.  
Depuis janvier de cette année, nous menons une campagne de récolte de signatures dans toute l’Europe en faveur d’une meilleure protection des droits des personnes handicapées, dans tous les domaines de la vie. Notre objectif est de récolter un million de signatures et de les présenter aux décideurs européens et nationaux, parce qu’une telle démarche est citoyenne ne pourra pas être ignorée.
Signez et diffusez sans plus tarder la pétition : ici

QUI SOMMES-NOUS ?
Le Forum européen des personnes handicapées est une organisation fédératrice européenne regroupant  130 organisations nationales et européennes. Ensemble, depuis dix ans nous veillons à protéger les droits des personnes handicapées en Europe. Le Belgian Disability Forum(BDF), notre organisation représentative belge, s’associe étroitement à notre action.

CONTACTEZ-NOUS
Rue du Commerce 39-41—1000 Bruxelles
Tel : 32/2/282.46.00—Fax : +32/2/282.46.09 -E-mail :
web : 1million4disability

18:38 Écrit par Luc Boland dans Général | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

13/09/2007

Un geste d’une grande générosité !

Dans le but de toujours mieux faire connaître le journal de Lou et sensibiliser le monde au handicap, j’avais inscrit le « journal de Lou » au concours « Persoweb »; qui devait désigner les « meilleurs blogs » dans différentes catégories.
Mais voilà, ce fut un coup dans l’eau puisque le comité de sélection ne l’a pas retenu.
Quelle ne fut pas ma surprise lorsque hier, j’ai reçu un mail du gagnant de la catégorie et qui me renvoyait à un article posté sur son blog :



Petit Lou ira à Londres

Petit Lou est un enfant qui ne comprend pas pourquoi les gens ne voient pas à travers les murs. Parce que, pour lui, un mur n'est pas un obstacle et on sait très bien ce qui se passe derrière. Lou ne voit pas avec ses yeux, éteints par la maladie (la dysplasie Septo-Optique). Lou voit autrement, et les murs ne l'empêchent pas de savoir.

Son Papa a ouvert un blog pour raconter sa vie de famille, avec toute la place que prend Lou. C'est le Journal de Lou.
Il était inscrit au concours Persoweb du meilleur blog francophone, et c'est pour lui que nous aurions voulu voter.

Comme promis, nous sommes donc très heureux d'offrir à sa famille le voyage à Londres que nous venons de gagner. Ils en feront un bien meilleur usage que nous. Et ils nous rapporteront des photos que nous irons voir avec joie sur leur blog si touchant.

Enfin, le matériel informatique sera offert à PapaPoule, qui nous rejoint très bientôt ici même et pourra ainsi devenir un vrai blogueur, puisqu'il a tant de choses à nous raconter.

Merci à tous d'avoir permis cela.
Merci pour tous ces cadeaux.


Nous avons, la maman de Lou et moi-même, été extrêmement touchés par ce geste.

Voici notre réponse :

Bonjour Firmin et Nicolas,
quelle belle surprise ! Je suis resté abasourdi à la lecture de l’article sur votre blog.
C’est un acte très généreux de votre part. Je me pose néanmoins quelques questions : d’une part les échéances de ce voyage, le nombre de “places” etc., et d’autres part je me demande si nous ne devrions pas nous-mêmes en faire cadeau à une personne handicapée et un accompagnant qui n’en n’auraient pas les moyens et en rêveraient. Non pas qu’un tel voyage déplairait à Lou, mais compte tenu de nos moyens financiers – nous ne sommes ni riches, ni pauvres mais pourrions nous payer exceptionnellement un tel minitrip – et du fait que nous offrons annuellement lors des vacances de grands ou petits voyages à Lou - essentiellement en France -, je pense que nous sommes des privilégiés (1 belge sur 3 ne peut pas partir en vacances).
Nous sommes néanmoins sensibilisés par votre intérêt pour Lou, votre désir de le voir (en photo) réaliser ce minitrip à votre place.
Pour toutes ces raisons, cela demande donc réflexions et concertations entre vous et nous, mais soyez en sûr, votre générosité nous va droit au coeur.

amicalement.

Luc Boland.
le papa de Lou.

(à suivre) 

 

visiter le blog de Firmin (et Nicolas) 

10:38 Écrit par Luc Boland dans Général | Lien permanent | Commentaires (4) |  Facebook |

05/09/2007

Au travail ! (votre aide est la bienvenue)

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Je citais dans un précédent article la liste des choses à entreprendre pour la Fondation LOU.
Seul et bénévolement, je ne pourrai y arriver.

Le temps est venu, maintenant que je suis libéré de mes obligations professionnelles pour un temps, de mettre la Fondation Lou en marche !

Concrètement, l’idée est d’organiser deux soirées de réflexions (afin de laisser une alternative à vos agendas) en présence de tous ceux qui seraient prêts à investir une partie de leur temps dans la Fondation LOU.

Vous avez des compétences dans un de ces domaines ou vous vous sentez capable d’apporter une aide concrète ? Vous avez un peu de disponibilité à consacrer à la Fondation LOU ?
Merci de nous contacter.

Date : le vendredi 21/9 à 20h00 et le mercredi 26/9 à 20h00.
Le lieu de ces deux soirées de rencontre/information vous sera communiqué ultérieurement (ce sera dans la région bruxelloise et fonction du nombre de personnes inscrites).
Contact : Fondation LOU

S’il vous est impossible d’être présent (distance ou indisponibilité) mais que vous pourriez apporter une aide concrète, n’hésitez pas à nous contacter.

Voici la liste des choses à entreprendre ou structurer dans le cadre de la Fondation LOU (et qui seront l’objet de ces rencontres) :

Concernant le quotidien de la Fondation :

- Organiser la comptabilité, le secrétariat, les relations commerciales (ventes du DVD et suivi de ceux-ci), ainsi que la distribution.
- Répondre à 150 mails encore laissés en souffrance et aux nombreux courriels qui m’arrivent régulièrement,
- Recontacter nombres de parents d’enfants handicapés avec lesquels je n’ai pu correspondre lorsque j’étais en pleine production.

Concernant l’objet social de la Fondation :
- Organiser (début 2008) une journée de réflexion autour de l’accompagnement et le soutien moral des parents à l’annonce du diagnostic de handicap d’un enfant, en présence de parents d’enfants handicapés, de médecins spécialisés dans le diagnostic et de psychologues (j’ai commencé les contacts début juillet avec le milieu hospitalier où l’accueil y est très positif).
- Structurer ensuite le « soutien » moral aux parents d’enfants handicapés.
- Réaliser un nouveau film documentaire de sensibilisation (où je m’immergerais –à la manière de « Lettre à Lou » dans la vie quotidienne de quelques familles belges et françaises confrontées dans leur quotidien au handicap d’un enfant). Ces portraits viendraient en contraste avec l’observation d’une situation (communauté, ville ou civilisation) dans laquelle les handicapés sont pris en charge par l’ensemble de la communauté (cela existe… mais reste à trouver où).

Concernant le financement de la Fondation Lou :
- Organiser la promo et la billetterie du spectacle « Est-ce qu'on pourrait pas s'aimer un peu » au bénéfice de la Fondation (reprise de ce spectacle génial de et avec Eric de Staerck, Sandrine Hooge et Serge Bodart –le mardi 18 décembre à 19h00 au théâtre des Martyrs à Bruxelles (bloquez d’ores et déjà cette date). (voir article ci-dessous)
- Assurer le suivi des ventes du DVD dans le commerce.
- Mettre en place en Belgique des réseaux de ventes secondaires et alternatifs avec l’aide de bénévoles.
- Trouver un distributeur ou un réseau de distribution pour le DVD en France.
- Trouver un coproducteur anglo-saxon pour réaliser une version anglaise et distribuer le film dans les pays anglophones.
- Trouver d’autres financements pour la Fondation Lou

Concernant le développement de Lou :
- Trouver un professeur de piano, une perle rare, prête à d’abord rentrer dans son univers ludique pour ensuite, doucement, lui faire découvrir les techniques.
- Organiser une rencontre avec des dauphins
- Trouver des « professeurs » bénévoles, artistes de haut vol de la vulgarisation, qui seraient prêts à passer une ou deux heures, à intervalles réguliers, afin d’expliquer à Lou « les bases » de notre vie d’humain : l’histoire de l’humanité, la physique et la chimie de notre monde (au sens large) …le tout adapté et compte tenu de sa cécité.

 A propos de LA FONDATION LOU

15:28 Écrit par Luc Boland dans Général | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |

Une date à réserver dans votre agenda !

Bloquez d’ores et déjà cette date dans votre agenda !

Le théâtre Loyal du Trac a gentiment proposé d’offrir la billetterie de l’avant-première de la reprise de leur spectacle « Est-ce qu'on pourrait pas s'aimer un peu » à la Fondation Lou.
Nous en sommes profondément touché d’autant que ce spectacle est une pure merveille qui a connu un succès énorme tant en Belgique qu’à l’étranger. Pour l’avoir vu, je peux vous dire que c’est du pur bonheur.

La représentation aura lieu le mardi 18 décembre à 19h00 au Théâtre des martyrs, place des Martyrs à 1000 Bruxelles.

Réservez d’ores et déjà la date.
Les renseignements sur le prix des places, les réservations et la billetterie seront ouverts début octobre.

Plus d'infos sur la teneur de ce spectacle en cliquant sur l'affiche, ci-dessous.

Un tout grand merci à Eric, sandrine et Serge pour ce geste généreux. 

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11:48 Écrit par Luc Boland dans Général | Lien permanent | Commentaires (2) |  Facebook |